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Família Stochero está na Itália em busca de remédio para tratamento de Danieli, 20 anos, que sofre de atrofia muscular espinhal

Família Stochero está na Itália em busca de remédio para tratamento de Danieli, 20 anos, que sofre de atrofia muscular espinhal
Danieli e a família no Aeroporto Salgado Filho, antes do embarque. O boneco Chaves foi de carona, assim como o peludo
21.01.2019 10h56  /  Postado por: helaine

Danieli e a família no Aeroporto Salgado Filho, antes do embarque. O boneco Chaves foi de carona, assim como o peludo

A família Stochero embarcou rumo à Itália na terça-feira, dia 15 de janeiro. Danieli, tem 20 anos, e é portadora da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), condição de origem genética que causa degeneração de células da medula espinhal e provoca fraqueza e atrofia muscular progressivas, comprometendo os movimentos. De acordo com Maria Helena Kumpfer, tia da jovem, embarcaram Danieli, os pais, Ivo e Lorna, e a irmã, Adeliz (25 anos), com destino à cidade de Milão, onde seriam recebidos por uma brasileira radicada na Itália, que conheceu a história da Danieli e se propôs a ajudar.

-Todos embarcaram com muita expectativa de conseguir uma cura ou melhora na saúde de Dani, que é a mais entusiasmada e responsável por essa possibilidade de ter acesso ao tratamento na Itália – disse a tia Maria Helena, reconhecendo que não vai ser fácil, desde a adaptação, o aprendizado da língua, os recursos para se manter e a distância dos familiares e amigos.

Para permanecer na Itália será necessário conseguir a cidadania. A brasileira que se sensibilizou com a história da Danieli está providenciado a documentação a partir do bisavô da Danieli. Alugou uma casa numa cidade do interior, onde cuidou para que o clima fosse mais ameno, esperaria a família no aeroporto e continuaria auxiliando no que for necessário, começando com o agendamento da consulta e exames em Roma.

Nesta primeira consulta será disponibilizado tradutor, mas depois, a família terá que cuidar disso também. Para se transferir para a Itália, a família Stochero vendeu a loja e alguns bens. Vai se manter por um tempo com os recursos conseguidos e a aposentadoria do casal. O aluguel de um pequeno apartamento custa 1.500 Euros por mês. A expectativa é de conseguir cidadania para todos, já que o tratamento é contínuo, até que uma cura ou nova técnica seja descoberta.

Youtuber Whindersson Nunes deu as passagens

Pedido no Instagran

Danieli Stochero, de 20 anos, nasceu com uma doença degenerativa incurável chamada Atrofia Muscular Espinhal. Natural de Novo Barreiro, uma pequena cidade do Norte Gaúcho, Danieli nunca desistiu da vida, passou por cirurgia e diversas internações com risco. Mesmo com os movimentos limitados, é ativa nas redes sociais e foi na internet que buscou informações sobre sua doença e tratamentos. Foi onde descobriram um remédio chamado Spinraza, que é fabricado na Itália. Contudo, seu preço exorbitante, por volta de R$ 500 mil reais a dose, dificultou as possibilidades de acesso.

Danieli então resolveu pedir ajuda para um de seus ídolos, o humorista Whindersson Nunes, qua mantpem um canal no Youtube. A gaúcha comentou em uma das fotos do youtuber nas redes sociais explicando sua situação e pedindo auxílio para conseguir pagar as passagens até a Itália, onde teria acesso ao remédio gratuitamente. Para surpresa de todos, o youtuber respondeu aos apelos de Danieli: “Nois (sic) arruma essas passagens agora, meu patrão. Olha o direct”, respondeu.

— Eu sou fã faz tempo do Whindersson. Tinha ouvido falar que ele já havia ajudado outras pessoas com deficiência. É um cara muito humilde e gente boa. Conversei com ele por direct e ele disse que ia entrar em contato com uma agência de viagens para pagar a minha passagem até a Itália — relatou Danieli em entrevista à Gaúcha ZH em 22 de junho do ano passado.

Whindersson Nunes cumpriu a promessa e até recebeu a jovem no camarim, na cidade de Passo Fudo, onde veio para um show no mês de agosto do ano passado.

Encontro para agradecer o ídolo em Passo Fundo, no mês de agosto do ano passado

A batalha para vencer a doença

Atrofia Muscular Espinhal (AME), condição de origem genética que causa degeneração de células da medula espinhal e provoca fraqueza e atrofia muscular progressivas, comprometendo os movimentos. Danieli recebeu o diagnóstico logo após o nascimento e a doença a torna bastante dependente. Embora tenha caminhado entre os nove e 11 anos de idade, atualmente não consegue andar e recebe ajuda da mãe para as necessidades básicas do dia a dia.

O remédio apareceu como uma esperança para que a sua vida melhore, porque, apesar da doença não ter cura – por isso o tratamento precisa ser contínuo -, o Spinraza ajuda a fortalecer a musculatura. Dependendo do resultado, ele pode fazer com que a jovem volte a andar.

Infelizmente, o governo brasileiro não fornece o medicamento e precisa ser buscado através de processo judicial, com risco de o fornecimento ser interrompido.

A Itália surgiu como única opção viável, pois além do governo assegurar o tratamento contínuo gratuitamente, Danieli veio de uma família de descendentes de italianos, o que torna possível o reconhecimento de sua cidadania. Entretanto, além das passagens, precisou providenciar os documentos e recursos para provar que ela e os pais podem se manter na Itália.

Danieli também tem um canal no Youtube – Zuera Tube – e em seu último vídeo publicado conta como foi seu ano de 2018, como sua vida mudou desde o anuncio da viagem à Itália e faz um agradecimento a todos os seguidores que a auxiliaram neste momento. Também se diz muito feliz, esperando melhorar e até voltar a andar com o tratamento.

A batalha para vencer a doença

A Irmã Maria Helena Kümpfer tem afeto especial pela sobrinha que viu nascer no Hospital Notre Dame em Não-Me-Toque

Atrofia Muscular Espinhal (AME), condição de origem genética que causa degeneração de células da medula espinhal e provoca fraqueza e atrofia muscular progressivas, comprometendo os movimentos. Danieli recebeu o diagnóstico logo após o nascimento e a doença a torna bastante dependente. Embora tenha caminhado entre os nove e 11 anos de idade, atualmente não consegue andar e recebe ajuda da mãe para as necessidades básicas do dia a dia.

O remédio apareceu como uma esperança para que a sua vida melhore, porque, apesar da doença não ter cura – por isso o tratamento precisa ser contínuo -, o Spinraza ajuda a fortalecer a musculatura. Dependendo do resultado, ele pode fazer com que a jovem volte a andar.

Infelizmente, o governo brasileiro não fornece o medicamento e precisa ser buscado através de processo judicial, com risco de o fornecimento ser interrompido.

A Itália surgiu como única opção viável, pois além do governo assegurar o tratamento contínuo gratuitamente, Danieli veio de uma família de descendentes de italianos, o que torna possível o reconhecimento de sua cidadania. Entretanto, além das passagens, precisou providenciar os documentos e recursos para provar que ela e os pais podem se manter na Itália.

Danieli também tem um canal no Youtube – Zuera Tube – e em seu último vídeo publicado conta como foi seu ano de 2018, como sua vida mudou desde o anuncio da viagem à Itália e faz um agradecimento a todos os seguidores que a auxiliaram neste momento. Também se diz muito feliz, esperando melhorar e até voltar a andar com o tratamento.

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